Por YESS TEHERÁN
Hace tres años escribí para El Unicornio (ver aquí) una columna donde hablaba de mi hijo, quien fue diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista (TEA). En esa oportunidad compartí lo demoledor que fue -para mí y mi familia- darle nombre a lo que ya sabíamos en el corazón. Desde entonces, cada día desde aquel 13 de septiembre de 2017 ha estado lleno de incertidumbre, pero también de un indefinible amor.
Como lo expresé al final de aquel texto, la música se convirtió para nosotros en el espacio donde por fin pudimos comunicarnos él y yo, no para expresar una necesidad (agua, comida, baño), sino para construir una intimidad que trascendía lo funcional.
Una de las obsesiones de los padres de un niño o niña neurodivergente es la dificultad para identificar aquello que los apasiona: esos rasgos sutiles de identidad, esas manifestaciones que movilizan sus sentidos y que, precisamente por su condición, resultan más difíciles de advertir. La música fue para nosotros la puerta de entrada para conocernos aún más; por ejemplo, hasta hace muy poco mi hijo empezó a mostrar preferencias por juguetes.
Al principio, nuestros gustos musicales coincidían (Soda Stereo, Aterciopelados), pero con el tiempo él se desmarcó de mi influencia y empezó a mostrar preferencias muy distintas a las mías (Smash Mouth, Avril Lavigne), que probablemente nunca me habrían gustado si mi hijo no me las hubiera hecho escuchar una y otra vez.
No voy a mentir: hay días en que sigue siendo duro. A veces aparece el temor de morir prematuramente y no poder acompañarlo toda su vida, o esas preguntas sobre el futuro que nunca nos abandonan: ¿cómo será su adolescencia?, ¿cómo será cuando se enamore por primera vez?, ¿cómo enfrentar su despertar sexual? Y, de nuevo, la certeza de que entre él y yo no habrá jamás una conversación con lenguaje articulado, porque mi hijo probablemente jamás hablará y eso, se presenta como una vieja herida que se niega a sanar.
También surgen nuevos desafíos, como los episodios de crisis, cada vez más difíciles a medida que crece, o los días en que está tan enojado e intolerante que no sé cómo calmarlo, porque no siempre funciona la misma fórmula. Su manera de adaptarse a los cambios se vuelve más compleja y, honestamente, a nosotros también nos cuesta acompañar todas esas transformaciones.
Pero, a su vez, se han sumado nuevas experiencias. Hace apenas un año empezamos a jugar con carritos de todos los tamaños, empujándolos entre nosotros, algo impensable tiempo atrás. Meses después comenzamos a jugar a las escondidas y sus demostraciones de afecto se han intensificado. Cada vez que regreso del trabajo, se acerca a recibirme con un abrazo y muchos besos; otras veces me rodea por la espalda, me desordena el cabello porque le gusta olerlo y me sostiene el rostro como si sostuviera el mundo. En esos instantes me siento capaz de ser el mundo, sólo porque así me veo a través de sus ojos.
Y entonces entiendo que, aun en medio de la incertidumbre, hay una forma de lenguaje que nos pertenece y nos sostiene. No está hecha de palabras, sino de gestos, de miradas, de pequeños encuentros que le dan sentido a todo. Y es ahí, en ese territorio íntimo que hemos construido juntos, donde encuentro la certeza de que estamos bien, con la esperanza de que cada día estaremos mejor.